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Más allá del cuidado: el papel de los hermanos en la vida de las personas con discapacidad

Fundación Cantabria Labs y Cantabria Labs, con el impulso de Fundación Lo Que De Verdad Importa celebraron en Madrid, More Than Bros, un encuentro que puso el foco en una realidad muchas veces poco visible: la experiencia de los hermanos de personas con discapacidad. A través de testimonios personales, mirada científica y vivencias familiares, la jornada abrió una conversación sobre el papel de quienes acompañan, cuidan y crecen junto a la discapacidad desde el vínculo fraterno.

Cuando se habla de discapacidad, la atención suele centrarse en la propia persona y, en muchas ocasiones, en el papel de los padres o cuidadores principales. Sin embargo, dentro del entorno familiar existen otras experiencias que también influyen en la vida de una persona y que merecen ser escuchadas. La de los hermanos es una de ellas.

Crecer junto a un hermano con discapacidad puede modificar la forma de mirar el mundo, de relacionarse, de asumir responsabilidades y de construir la propia trayectoria vital. Puede generar aprendizajes, vínculos profundos y no siempre encuentran un espacio donde expresarse.

Desde esa mirada nació More Than Bros

Una jornada concebida para abrir un diálogo necesario sobre los hermanos de personas con discapacidad. El encuentro combinó testimonios personales, reflexión científica y experiencias familiares para abordar una realidad que forma parte de la vida cotidiana de muchas familias, pero que no siempre ocupa un lugar visible en la conversación social sobre discapacidad.

Todo comenzó al ritmo de Danza Down, el mejor de los comienzos de esta jornada tan especial que contó como maestra de ceremonias con Paloma Zafrilla, conocida por su participación en Master Chef España y con un hermano con una discapacidad significativa. Fue dando paso a testimonios como el de Isabel Martínez, hermana de Jaime, diseñador de la marca Algo de Jaime, que compartieron su experiencia personal desde el vínculo fraterno. Sin duda, este fue uno de los momentos más emotivos de la tarde.   

También participaron José Ramón Alonso, neurocientífico y catedrático de Biología de la Universidad de Salamanca, y Teresa Vargas Aldecoa, profesora de la Universidad Villanueva e investigadora asociada a la Cátedra Internacional de Bioética Jérôme-Lejeune, quienes aportaron una mirada científica sobre el impacto emocional, psicológico y vital que puede tener crecer con un hermano con discapacidad.

More Than Bros incorporó además una mesa de conversación con Patricia Muniesa, pedagoga y hermana de dos personas con discapacidad, Eloísa Vega Pierres, Sponsorship Manager en Cantabria Labs y hermana de una persona con discapacidad y Juan Fernández Armenteros, director de la Fundación Obra San Martín. Sus intervenciones permitieron acercar al público vivencias concretas sobre la convivencia, los retos cotidianos, los cambios de rol dentro de la familia y la necesidad de acompañar también a quienes acompañan.

Uno de los mensajes que estuvo presente durante todo el encuentro fue la importancia de no mirar la discapacidad de forma aislada. La autonomía, el bienestar y la participación de una persona se construyen también en relación con su entorno: con quienes conviven, acompañan, sostienen, preguntan, dudan, aprenden y están presentes en las distintas etapas de la vida. 

Para Fundación Cantabria Labs, impulsar un espacio como More Than Bros responde a una forma amplia de entender la discapacidad. La Fundación trabaja para fomentar la inclusión de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión social, impulsando su autonomía especialmente a través de la formación y el empleo. Pero ninguna vida se construye de forma aislada. La autonomía, la participación y la calidad de vida también dependen de los entornos familiares, sociales y comunitarios que rodean a cada persona. 

En palabras de Alfonso Jiménez, director general de Fundación Cantabria Labs,

“Hablar de discapacidad también exige mirar a quienes acompañan, sostienen y crecen al lado de las personas con discapacidad: sus hermanos y hermanas”

Una idea que resume el sentido de esta jornada: reconocer una experiencia que forma parte de la realidad de muchas familias y que merece estar presente en la conversación social y profesional sobre discapacidad. 

Tras la celebración de esta primera edición en Madrid, la iniciativa tendrá continuidad en otoño con una nueva edición en Santander. Una oportunidad para seguir ampliando esta conversación y continuar poniendo el foco en quienes, muchas veces, están cerca de todo, pero no siempre en el centro de la mirada. 

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